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Propuestas 2017-01-17T11:53:11+00:00

Propuestas

La Red Nacional de Organizaciones de Pacientes Oncológicos, #AcuerdoContraElCáncer, luego de auto convocarse decidió formar estatutos propios y elaborar en base a sus conocimientos 10 objetivos estratégicos que favorezcan al control del cáncer en el país.

De una manera abierta y participativa queremos elevar la voz de los pacientes y las familias con cáncer que necesitan de mejoras en cuanto a la atención integral de la enfermedad, es decir en la prevención, diagnóstico precoz, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos.

Pero no solo las organizaciones sociales debemos asumir la corresponsabilidad para impulsar este #AcuerdoContraElCáncer. También es vital la participación del Ministerio de Salud, del Ministerio Coordinador de Desarrollo Social, del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), del Ministerio de Educación, de la Secretaría de Comunicación, de las Aduanas, etc. Y de la empresa privada, de las organizaciones comunitarias, de las escuelas, colegios, universidades, y hasta desde los propios pacientes y sus familias. Es decir, hay que reconfigurar la mirada sobre la problemática, si es que se quiere lograr un verdadero impacto, sin banderas, sin ideologías, con un criterio más técnico.

Propuestas desde la sociedad civil para mejorar el control del cáncer en el Ecuador

Creación del Consejo Nacional de control del Cáncer será el encargado de la vigilancia para la ejecución y cumplimiento de las 10 líneas estratégicas para la lucha contra el cáncer, además de la coordinación de una efectiva utilización de las herramientas para lograrlo: Comunicación, Educación y Movilización Ciudadana. Deberá estar conformado por delegados de las instituciones públicas involucradas directamente en las líneas estratégicas de lucha contra el cáncer, delegados de los prestadores de servicios oncológicos y delegados de las organizaciones sociales (que le deben presidir).

El desconocimiento real de la problemática profundiza el problema. ¿Cuántas personas sufren de cáncer? ¿Cuáles son las ciudades más vulnerables? ¿Qué agentes están causando la enfermedad? ¿Cuáles y con qué recursos cuentan las organizaciones de lucha contra el cáncer? Estas son lo algunas preguntas que la data estadística no ha podido responder con certeza exacta. Por ello, es necesario fortalecer los sistemas de registro y estadística sobre el cáncer, los factores de riesgo y de la situación real de la enfermedad y de los pacientes que la padecen, como el primer paso para saber y conocer en detalle las dimensiones del enemigo al que nos enfrentamos.

Es indispensable contar con un sistema de información válido y confiable que genere evidencia y reportes que deban ser considerados por las autoridades para implementar y modificar planes, estrategias y políticas públicas, en favor de los pacientes oncológicos.

Las organizaciones de pacientes deben integrar los procesos de investigación sobre el cáncer, de manera activa, no solo como fuente de datos, sino como proveedores de todo tipo de información, cualitativa y cuantitativa. Por tanto, es necesario constituir los registros nacionales de Pacientes y de Organizaciones Prestadoras de Servicios Oncológicos, que permita tener a mano información actualizada, para diseñar de manera más real las estrategias a ejecutarse.

El fundamento de la promoción de la salud radica en la participación efectiva y concreta de la comunidad, la misma debe fijar prioridades tomando decisiones para la elaboración e implementación de estrategias alcanzables y deben de contener de manera transversal el componente de comunicación social respetando las culturas, las creencias y costumbres que favorezcan el cuidado para la salud de las comunidades.

La bitácora existe ya. La Organización Mundial de la Salud (OMS) (4) establece distintas estrategias para la prevención del cáncer, entre ellas la disminución drástica de los factores de riesgo, vacunación contra los virus del papiloma humano y de las hepatitis B, control de los riesgos ocupacionales y reducción de las exposiciones a la radiación tanto no ionizante solar (ultravioleta) como ionizante (ocupacional o pruebas médicas radiológicas). El reto está entonces en ponerla en marcha.

Los pacientes con cáncer y sus familias necesitan atención prioritaria, no solo médica, sino integral, es decir, que contemple los aspectos básicos que faciliten su armonioso desarrollo en comunidad. En este sentido, las organizaciones de pacientes deben asumir una corresponsabilidad voluntaria con el Estado y con los demás agentes complementadores y facilitadores de los procesos.

4.1.Diagnóstico oportuno

30 días pueden hacer la diferencia entre la vida y la muerte. El diagnóstico en estadios tempranos y en fases asintomáticas pueden ser alcanzados a través de estrategias educativas o mediante programas de tamización, respectivamente. El diagnóstico precoz es solo un componente dentro del proceso continuo de prevención y tratamiento; la sostenibilidad de este depende de la existencia de los recursos necesarios en el Sistema Nacional de Salud.

4.2.Tratamiento y Rehabilitación

Garantizar que los pacientes reciban tratamiento, que se les provea de la medicación que requieren en los tiempos que se necesitan y que cuenten con centros especializados para su rehabilitación debe ser parte importante del trabajo del Consejo.

De acuerdo con los objetivos del tratamiento previamente definidos, la rehabilitación (incluida la cirugía reconstructiva) es parte integral del mismo. La rehabilitación adecuada del paciente con cáncer debe incluir, además del soporte físico, los servicios necesarios para que él y su familia satisfagan las necesidades físicas, sociales, emocionales, nutricionales, de información, psicológicas, sexuales, espirituales y de orden práctico en todos los momentos de la enfermedad. Si el paciente, al llegar a un centro de atención médica, no cuenta con programas de rehabilitación, se hará prácticamente imposible su reinserción en la sociedad.

4.3.Cuidado paliativo

Si bien el deterioro físico de los pacientes es la parte más visible de la enfermedad, hay otras afecciones, incluso que pueden ser más dolorosas, y que pocas veces son vistas y enfrentadas. Tanto los enfermos como sus familias, generalmente llevan marcas emocionales, psicológicas, espirituales que dibujan cuadros de mucha tristeza.  Por ello, los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Estos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos.

La respuesta adecuada a las múltiples necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales de cada uno de los pacientes y sus seres queridos supone un importante reto.

4.4.Acceso total a Hemoderivados

Los actores de lucha contra el cáncer lo saben: el 80% de los niños que sufren leucemia puede curarse si es que contara con las plaquetas sanguíneas que requiere. Pero eso no sucede, simplemente porque en el país no existe la sangre suficiente y porque lo poco que hay se encuentra solo en las principales ciudades. Cambiar esto brindaría la oportunidad de tener muchos pacientes sobrevivientes a la enfermedad.

Los niveles de donación de sangre recomendados por la Organización Mundial de Salud (OMS), con el fin de asegurar la autosuficiencia nacional, la seguridad y la calidad de los componentes sanguíneos, indican que como mínimo el 2% y como óptimo el 5% de la población debe ser donante voluntaria y, de preferencia, repetitiva o habitual. En el Ecuador, en el 2012 solo el 1,41% de la población donó sangre. Es decir, ni siquiera se llegó al mínimo recomendado por el organismo internacional.

A esto se suma otro problema: muchas de las familias deben pagar  por conseguir donantes de sangre y plaquetas entre USD 80 y 90, lo que supone un endeudamiento, que generalmente no pueden pagar.  Esto repercute directamente en los ciclos de quimioterapia del paciente y en su recuperación.

Es necesario, por tanto, trabajar en una política de acceso a los hemoderivados, en el cual se establezcan hospitales especializados y que los pacientes con cáncer tengan prioridad y posibilidad de disponer de las plaquetas, sin incurrir en gastos onerosos.

4.5. Salud emocional

Acompañar los procesos de los pacientes es clave en la posible remisión de la enfermedad. Es necesario, por tanto, que el Consejo utilice las herramientas de comunicación, educación y movilización ciudadana en el objetivo de moldear el corazón de la sociedad hacia brindar un apoyo emocional de calidad a los afectados y sus familias. Y coordinar para que los centros de atención oncológica presten servicios lúdicos pedagógicos a los pacientes, en los cuales se pueda apoyar, por ejemplo, a quienes pierden una pierna o un brazo, para que puedan enfrentar con mayor ánimo el desenlace.

Construir una sociedad solidaria y compasiva frente a los enfermos debe ser una política de Estado, para que la sociedad se conciencie sobre los impactos de esta afección. Porque a las dificultades que ya se por sí acompañan a los enfermos, se suman el no encontrar una mano amiga o una sociedad que acompañe en un abrazo el proceso.  La educación y concienciación del cáncer a pacientes, familiares, integrantes del sistema de salud y ciudadanía en general, debe replantearse, para favorecer una mejor interacción entre las actividades de prevención y de tratamiento, rehabilitación y cuidado paliativo.

Es también fundamental dotar de conocimientos, desde las escuelas y colegios, a través de una actualización del currículo educativo, que incluya dichas actividades vinculadas a la enfermedad. Los NNA con tratamientos ambulatorios en muchas ocasiones se encuentran fuera del sistema educativo. Las causas son diversas y suelen encontrarse, entre las más importantes, factores económicos, recurrencia de los tratamientos y hospitalizaciones y, una menos investigada, la discriminación. Esta problemática aún no ha sido abordada desde el sector público, ya que el programa de Aulas Hospitalarias atiende a una población hospitalizada pero no rotatoria en consulta externa o tratamiento ambulantes y no se ha desarrollado una estrategia que permita a esta población acceder a un servicio de educación pública de calidad.

Muchos NNA son víctimas de discriminación a causa de su enfermedad, incluso por personas que forman parte de su núcleo familiar cercano, sin que esto sea una situación consciente. Según la encuesta realizada por la Fundación Cecilia Rivadeneira en 2014 con más de 400 familias, 83% de los NNA encuestados reciben un rechazo por parte de los compañeros de clase y/o gente en la calle.

La Seguridad Social es un Derecho consagrado en la Constitución del Ecuador (artículos N° 368, 369 y 370 CRE), que otorga a sus afiliados y dependientes, ente otros, un seguro general obligatorio con las consecuentes prestaciones y servicios integrales de salud.

En el país, las familias se encuentran en una disyuntiva, porque o acceden al beneficio de bonos por discapacidad, o se aseguran al IESS, pero a ambos no pueden acceder, lo cual constituye un efecto nefasto para los pacientes.

Las organizaciones de pacientes deben coadyuvar a que este derecho no sea vulnerado, bajo ningún concepto, incluyendo otro tipo de ayudas socio económicas o programas de bonos provenientes del Estado, que, al ser otorgados a los pacientes catastróficos, entrampan la aplicación de este derecho vital, cuando, en realidad, todos los aportes deberían adherirse a los ya facultados, en especial al derecho a la Seguridad Social.

El trabajo multidisciplinario que se requiere en este campo es un reto que sigue en deuda. El Consejo debe ser el encargado de que haya una coordinación en varios sentidos para permitir que se establezcan políticas, se destinen recursos y se faciliten procesos para un mejor vivir de los pacientes y sus familias.

7.1.Sistema de transporte

La movilidad de las personas con cáncer suele verse afectada por los efectos propios del tratamiento -que, en ciertos casos, debe incluir la amputación de miembros-, lo que dificulta el acceso a los servicios de transporte y lugares públicos. Además, las personas que se encuentran en provincias, donde no existen sistemas de salud oncológicos, deben recorrer horas en transporte interurbano, camionetas e incluso canoas para poder llegar a las grandes ciudades.

La consecuencia directa de este acceso no equitativo a la salud es que muchos, por falta de recursos, abandonan el tratamiento y no superan la enfermedad.

Es necesario, por tanto, encadenar proyectos y planes sostenibles, que coadyuven a la gestión de las instituciones públicas responsables de las personas con discapacidad y con enfermedades catastróficas, para que se garanticen soluciones para que los pacientes con cáncer no dejen o discontinúen los tratamientos por falta de movilización adecuada, en cualquier tipo de modalidad de transporte público o comercial (terrestre, aéreo, fluvial), de asistencia médica o de vehículos privados de organizaciones sociales dispuestos para este fin.

7.2.Sistema de atención prehospitalaria

Actualmente existe un impedimento legal para que las ambulancias transporten a pacientes con cáncer en el país. ¿La razón? Simple: no son considerados casos de emergencia. Por ello, el Consejo debe crear un paraguas legal que permita la movilización de los pacientes con enfermedades terminales y catastróficas para que sean atendidos  cuando presentan cuadros agudos por su patología o por efectos de sus tratamientos.

7.3.Albergues y viviendas dignas para pacientes y sus familias

Cuando el paciente debe acudir a su tratamiento no se moviliza solo. Habitualmente es acompañado por un familiar cercano. Debido a la inexistencia de hospitales especializados en atención oncológica–pediátrica en provincias pequeñas como Santo Domingo de los Tsáchilas, Cañar y Bolívar, por ejemplo, o alejadas como las del oriente ecuatoriano, muchas familias deben migrar hacia las grandes ciudades, en busca de un tratamiento adecuado.

Este escenario ubica a estas personas en una situación de doble afectación, por un lado, el impacto humano que acarrea la enfermedad y, por el otro, el incremento del gasto mensual familiar, que, en muchos casos, se agrava por la migración a la que se ven forzados a las grandes ciudades. Es por ello que se debe tener una corresponsabilidad para poder ofrecer servicios de alojamiento tales como albergues o viviendas dignas con el objetivo de que las familias puedan trasladarse cerca del hospital de tratamiento sin suponer un costo adicional ni una restructuración familiar que conlleve a dejar en sus ciudades al resto de la familia. El trabajo del Consejo debe enfocarse, entonces, a crear un fondo para proyectos de esta envergadura. Con ello, las ideas privadas podrían plasmarse en beneficio de las familias y de los pacientes.

La carga de ansiedad que enfrenta la familia inmediata de un paciente con cáncer, revela la importancia de monitorear el clima emocional que va surgiendo en el hogar, durante el tratamiento, y, sobre todo, la necesidad de infundir esperanza y actitudes resilientes, que influyan positivamente en el paciente y lo motiven a su recuperación. Específicamente, la persona que se convierte en cuidador primario del NNA, adopta el rol de eje, y trata de manejar las crisis emocionales que se presenten en la familia.

La enfermedad los obliga, en muchos casos, a iniciar actividades de comercio informal o de mendicidad, con el fin de aportar ingresos económicos sus familias. En otros casos, cuando los niños son muy pequeños y no pueden participar de ninguna actividad económica familiar, son encargados en casas de vecinos, amigos o parientes.

Es fundamental que cualquier forma de intervención considere todo el contexto, solo así se podrá asegurar el cumplimiento de los derechos para todos los involucrados, así como el fortalecimiento de la estructura social de base, que, en buena parte, configura las posibilidades de remisión del niño.

A pesar de que la gran fuente de recursos económicos del país proviene de la región amazónica, es la más abandonada en la lucha contra el cáncer. No solo las distancias de las comunidades, sino la incidencia mayor de factores de riesgo, la han convertido en una zona vulnerable y con poca capacidad de reacción ante la enfermedad. Por esa razón es necesario la edificación de un hospital especializado en esta región, que facilite el acceso a los pacientes y sus familias. Con ello se evitará que deban salir a las grandes ciudades, en éxodos dramáticos no solo en el tiempo de recorrido sino en lo financiero.

Establecimiento del Fondo de Lucha Contra el Cáncer que permita dirigir los recursos económicos de forma eficiente y concertada entre todos los actores públicos y privados. Se deberá establecer un fideicomiso en el cual aporten todos los actores de la sociedad. De esta manera se garantizará la transparencia y eficiencia en el uso de estos recursos.

BIBLIOGRAFÍA:
  1. International Agency for Research on Cancer O. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012. 2012.
  2. Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. Estadísticas vitales: Nacimientos y defunciones, base de datos 2014.
  3. Murillo, R y col. Modelo para el control de cáncer en Colombia. Ministerio de la Protección Social. Instituto Nacional de Cancerología, E;S:E: Bogotá, 2006.
  4. Organización Mundial de la Salud. Cáncer; Nota descriptiva N°297. Febrero de 2015. Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs297/es/.
  5. Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud; Actualización aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, el 22 de octubre de 2009. Ministerio de Sanidad y Política Social, Madrid.